<
<
20.11.2006
Vážení pacienti,
na tomto místě můžete vést diskusi k tématu onemocnění Lymeskou boreliózou.
Zdraví Vás Red KB
Další užitečné odkazy: - klinkněte na odkaz
[diskuse]
Dobrý den.
Mám stavy úzkostí a pocity nepravidelného bušení srdce,pískání v
uchu.Poslední dobou i častěji ztuhlá šíje s bolestí hlavy.EKG,Holter v pořádku,bioch.vyš v pořádku.Neurologické + BAEP,EEG v
pořádku.Byla mi zjištěna metodou western blot pozitivní borelia
afzelii.IgM negativní.Antigenni determinanty IgG:antigen-p83-pozit,p
41-pozit,p39-pozit.antigen-30kDa,21kDa,17kDa-pozitivní.-OspA
a 19kDa negativní,antigen 25kDa OspC-hraniční.Nasazena ATB Doxybene 1krát denně.Mám
dotaz,co to znamená,že jsou některé zatím negativní.Jestli je to dostačující léčba.V jaké chronické
fázi se vlastně nacházím .Mám 1a
půl roku starou dcerku,je možné,že jsem to na ni během těhotenství
přenesla?Nevzpomenu si,kdy jsem naposledy měla klíšte.
Děkuji moc za odpověd.
Dagmar Osifová
Ze své zkušenosti jedo ročního užívání Wobenzymu při chronické borelioze mám velmi dobré zkušenosti. Do jídelníčku jsem více přidal jogurty. Pokud se mi vyskytla vyrážka, tak to bylo v době reaktivace ACA /acrodermatitis chronica atropicans/ patřící k ozdnímu stádiu, což za týden vymizelo. Nebojte se a vydržte dál.
U Wobenzymu jsou uváděny jako vedlejší účinky po delší době užívání sklon k řidší až průjmovité stolici, což se dá řešit vhodnou dietní úpravou. Konzumace Lactobacilus-acidofilus,jogurty, Actimel apod.
Výskyt oparu nejspíše souvisí se sníženou imunitou patrně při existenci nějaké těžší infekce v organismu
/borelioza, chlamydie a mnoho dalších/.Wobenzym je ale právě velmi dobrý prostředek na zlepšení stavu imunity. Trpělivost se jistě vyplatí. Nenechte se odradit.
Prosím, jaké mohou být vedlejší účinky WOBENZYNU. Užívám je již 1 měsíc a mám po obličeji opary. Nevím, zda je možná spojitost. Děkuji
vzhledem k tomu, že nemocní lidé zřejmě nemají dosti sil při zdravotních potížích se kterými bojují, ještě se aktivně zapojit do užšího kroužku vedení Klubu pacientů s boreliozou při Svazu pacientů ČR, obracíme se na rodinné příslušníky trpících, zda někdo z nich by měl zájem dotvořit úzký kolektiv vedení Klubu / jedná se o dvě, maximálně 3 osoby/, který je nutno utvořit mimo poradní výbor, který je již sestaven.
Finanční možnosti Svazu pacientů nedovolují pro budoucno dotování činnosti, což znamená i povinnost obstarávat si dle možností prostředky k činnosti sponzorským způsobem. Red KB
Vážená paní Jitko,
z informací, které opakovaně dáváte k dispozici není zcela patrno, čeho se dožadujete. Pokud jak uvádíte /my neznáme normy laboratoře ve které byl Váš výsledek zpracován/ máte pozitivní testy na boreliozu testem
ELISA v IgM protilátkách, tak by to znamenalo t.č.aktivní boreliozu.
Klinické příznaky, které uvádíte mohou být rovněž, mimo jiné, řazeny též k
borelioze. V čem je tedy problém?: Potřebujete usvědčit svého lékaře, že Vás špatně léčí? Nebo se chcete domoci plného invalidního důchodu. ? V minulé
odpovědi Vám bylo naznačeno, že pokud u Vás existuje již diagnostikovaná
revmatologická Dg m.Bechtěrev /IV.stádium/ a zároveň jak uvádíte máte pozitivní testy na borelii, bylo by vhodné objednání do RÚ /V Praze 2, Na
Slupi 4= diagnostické centrum pro celou republiku/, kde je pravděpodobnost
upřesnění Vaší diagnozy nejvyšší. Borelioza v pozdních stádiích u někoho /u disponovaných jedinců/ přechází též m.j. do Reaktivní artritidy a ta se v mnohém podobá Dg m.Bechtěrev. Z toho plyne, že u Vás je třeba Dg upřesnit, /použít přesné metody přímého průkazu aj./ případně léčit jako pozdní stádium boreliozy a přehodnotit Dg.m.Bechtěrev. Jinak dle zkušeností pacienti se IV. stádiem m.Bechtěrev většinou již mají plný ID. Je plně na Vás co s těmito informacemi učiníte. Není v našich silách zařizovat lékaře, nebo objednávat pacienty na různá pracoviště. Zdraví Vás Red KB.
Vážená redakce , znovu se na Vás obracím s prosbou o Váš názor .Dnes jsem
byla po Třech měsících znovu pro výsledky v Brně Bounicích. Borrelia garini
IgM ELISA pozitivní 1:1200 , Borr.burgdorf.IgMELISA pozitivní 1:100
ostatní výsledky negat. Já mám ale stále stejný problém :tlak v uších
,pískot a někdy mě i v uchu bodne, v hlavě na zátylku tlak , někdy pocit
tepla a někdy jsem jakoby dezoriontávaná Ct i lumbálka v pořádku . Lékař
mi tvrdí že moje zdravotní problémy mám od M Bechtěreva (mám IV) , ale já
jsem nikdy před tím tyto problémy neměla . Předem Vám vejmi děkuji za
odpověď a jsem s pozdravem .Racková Jitka Brno
Diskuze k borelioze už je zablokovaná, teď klidně zrušte i listárnu. Už týden tu není ani slovo k borelioze, ale texty v angličtině, s problémy borelií nesouvisející.
Vaše stránky pro boreliotiky jsou opravdu OSTUDOU Svazu pacientů!
Svaz pacientů ČR
Na Vaše přání budou stránky zrušeny. Pak budete mít klid.
Nemusíte sem chodit, nikdo Vás nenutí a jestli je někdo ostudou, tak to jste Vy sám, protože nic pozivního pro společnost zřejmě nepřinášíte, jen frflání.
Terezo,
Vaše potíže vypovídají o možnosti buď přestálé nebo stále perstistující nějaké závažnější infekce/ infekcí/.Často je třeba cíleně pátrat zejména po nejčastějších infekčních patogenech typu: herpetických virů- EBV,CMV,HSV, HHV4,6,8, VZV,borelioza, chlamydie,coxsackie virů, mykoplasmat a dalších včetně hepatálních.Pokud neodcházejí klinické potíže je třeba vyšetření opakovat včetně imunologického, kdy se mohou nalézt změny až při podrobnějším imunolog. a infekčním vyšetření. Často se najdou změny v různých subpopulacích T lymfocytů, nebo v protilátkové odezvě-humorální v IgA,IgM,IgG,IgD,IgE třídě, nebo dokonce náznak autoimunitních projevů. Imunolog. vyšetření je rozsáhlé a záleží jak dalece jste byla vyšetřena.Doporučujeme při neubývání potíží po tak dlouhé době vše řádně zopakovat.
Red KB
Zuzko,
borelioza velmi často napadá cévní systém a způsobuje různé cirkulační potíže včetně nedokrevnosti.Pokud již před lety jste měla tak závažné klinické projevy dalo by se usuzovat spíše na III. nežli na I. stádium. Neuvádíte, zda byla borelioza potvrzena z krve nebo z likvoru. Každopádně pokud máte dále potíže je třeba pátrat zejména neurologickým směrem včetně LP /lumbální punkce/,přínosná je angiografie /při MR vyšetření s kontrastem/. Rovněž složení mozkomíšního moku mnoho prozradí.Pokud jde o pozdní formu je třeba věnovat pozornost každému projevu, neboť v tomto stádiu bývají již systémové /víceorgánové/ projevy od neurologických, očních, revmatických, lymfatických,kožních,imunologických,kadiologických aj. a je třeba pátrat komplexně. Při potvrzení Dg je pak léčba dlouhodobá, několikatýdenní až několikaměsíční. Rozhodně neprokrvení zátylku mohlo být již tehdy v souvislosti s boreliozou, která se vždy nezachytne a proto platí, že je třeba testy častěji opakovat, zejména přesnější, přímé metody PCR, WB, /nebo ELM-elektron.mikroskopem/ a LP /lumbální punkce bývá často nezbytnou, neboť v krvi se již pozitivita nemusí vyskytovat.Borelioza umí dlouhodobě přežívat i latentně v krevních buňkách, často se tzv. schovává, ráda se ukládá k míšním kořenům, kde působí radikulární bolesti/vystřelující a značně bolestivé/,někdy bývá ve formě cyst,lze zahytit i živé borelie /ELM/.Metody průkazu jsou důležité a při náznaku zánětl.vzorku likvoru i když se záchyt nepodaří, vyšetření po čase opakovat.Jinak se postupuje dle klinických příznaků, kterých je zejména v pozdním stádiu hojně, bývají již víceorgánové=systémové projevy, často s přechodem do autoimunitních projevů, revmatických diagnoz, při výskytu kardiologických, kožních, neurologických, očních, imunologických aj. projevů. Je třeba proto vyšetřovat komplexně. Léčba pak bývá dlouhodobá i několik týdnů až měsíců.
Red KB
Andreo,
jednáli se u Vašeho přítele o pozdní stádium boreliozy /neuvádíte však klinické příznaky/, pak léčba by měla být především v rukou klasické medicíny, tedy klasického lékaře, nikoliv homeopata/ homeopatie se může chápat jako doplňková léčba/. V pozdním stádiu je nezbytná infuzní antibiotická kůra v nemocnici v dostatečném dávkování s pokračováním ještě doma tabletovou formou, takže léčba má být zásadně dlouhodobá až několikatýdenní, zpravidla dle snášenlivosti organismu. podpůrná imunoterapie, nebo homeopatická léčba je pak vhodná, samostatně však na léčbu nepostačuje.Váš přítel by měl zvolit jiné léčebné schéma.
Red KB
Dobry den, chtela sem vas poprosit o radu. Memu priteli zjistili triletou lymskou boreliozu. Momentalne nasadili jako prvni lecbu homeopatiky, chtela jsem se zeptat jestli je v tomhle stadiu homeopaticka lecba dobre zvolena.A jakou lecbu byste eventualne doporucovali Vy.
Dekuju predem za odpoved Andrea Pleskova
v Brně Bohunicích se boreliozou zabývá infekční odd. FN Brno-Bohunice
odd.KICH. Dle zkušeností pacientů se osvědčil i MUDr. Strakrle / Unávka
2-blízko traumatologie, bere však pouze některé pojišťovny a je to soukromý
lékař/. Pokud máte souběžně Dg. M. Bechtěrev bylo by dobré, aby Vám některý
z lékařů /praktický, ortoped,internista,revmatolog,nebo i neurolog/
doporučil vyšetření a objednání do RÚ v Praze /Revmatolog. ústav/ Na Slupi
4, Praha 2. Pokud již existuje diagnoza revmatologická je pravděodobné, že
průběh boreliozy je závažnější a často přechází do tzv. Reaktivní
artritidy. Někdy je nutná i LP /lumbální punkce/, neboť borelioza se často
schovává do hůře dostupných míst např. do samostatného okruhu
hematoencefalické bariery a v krvi nemusí být pozitivita patrna, zvl. pak
pokud již nějaká, třeba tabletová forma ATB léčby proběhla. Pak se často
protilátky vytrácejí a diagnostika se tak komplikuje. Obecně platí, že léčba
boreliozy je dlouhodobá a u chron. případů vlastně nikdy nekončí a vyžaduje
opakované ATB kůry a často i imunoterapii a symptomatickou léčbu dle dalších
potíží, které se přidružují.Opakování testů a dlouhodobé sledování je
nutností.
Red KB.
Vážená redekce ,čekám netrpělivě na odpověď, mám být trpělivá a nebo nemáte pro mě odpověď ? S pozdavem Jity
prosím o adresu , bebo tel. číslo kam se můžu obrátit o pomoc v léčbě boreliozy,v Brně Bohunicích kam docházím je doposud léčba bez úspěchu ,trvá to již 3měsíce ,stále mě bolí hlava a tlak do uší ,ct a jiné výsledky prý v pořádku. Děkuji za odpověď a jsem s pozdravem .Racková Jitka Brno
dobrý den, potřebuji poradit, mám prblém asi před týdnem mě začala dost svědit pokožka na hlavě kde se mi po té udělala i vyrážka a zároveń mě začalo svědit i celé tělo a i tam se mi vyráží pupínky a svědí, vypadá to stejně jako komáří štípnutí, nejvíce je postižená vlasová pokožka a okolí, prosím o radu. Yvetta
Normální to přeci není, to Ti je snad jasné, doktorům bohužel ne.
Na interně ať laskavě tu "skrytou infekci" hledají, nebo na infekčním a pak léčí, ovšem ne vitamíny.
Krevní testy na různé infekce /borelie, chlamydie pneu i tracho, mykoplasmata, CMV, EBV atd./ Ti dělali?
Nenech se v žádném případě odbýt, změň klidně obvoďáka, internistu, infekčního atd.
A to Ti raději zatím nepíšu, že některé uvedené infekce můžeš mít, i když testy budou negativní. Začni těmi testy a změnou doktorů /i s hloupoučkými sestrami/.
Při čtení některých článků jsme popravdě dotal docela strach. Už několik měsíců trpím zvýšenýmiá teplotami.Ze začátku okolo 38°a teď po 3měsících mávám tak 37,2 až 37,5 a to po celý den.Ze začátku jme měl křeče v břichu. Udělali mi různá vyšetření(dost nepříjemná)a všechno v pořádku. Tak mi múj PL-řekl, že je to prý normální, že mám špatnou termoregulaci.Ale poslední 2-týdny mám strašné bolesti hlavy, hlavně v oblasti okolo krku. Bolí mě klouby v celém těle, a ramena a ruce...Chodím brzy spát a jsem starašně unavený.Pomalu si myslím, že jsem snad hypochondr, to taky podle reakce PL-který vždy něco prohodí když odejdu z ordinace a sestra se hihňá jak K... Všechny testy (standardní) byli v pořádku a na interně mi řekli, že je to skrytá infekce, že si mám týden poležet a brát vitamíni... vitamíny beru, ale bolesti jsou horší a teploty zůstávají.......
Opravdu je možné, že je to nosmální stav??
děkuji.
reklama zrušená
Dobrý den, prosím vás o radu. Mám s touto nemocí problém přes rok, po tom, co jsem ji rok přemáhala, to došlo tak daleko, že musím už od června být doma. Je mi 20 let a nejsem schopná ani studia, natož práce. Všechna krevní vyšetření byla negativní, včetně imunitního. Praktická lékařka mě poslala na psychiatrii s tím, že neschopenku mi dát nemůže, a že vzhledem k tomu, že "je můj stav psychosomatický", můžu dostat neschopenku jen na psychiatrii. Já ale vím, že psychika není příčinou mého stavu (naprosté nemizící vyčerpání, bolesti hlavy, kloubů, šlach, kostí; škubání ve svalech (vč. srdce, bušení srdce, třes rukou, vše se zhoršuje i po malé námaze, bolesti krku, uzlin atd.). Prosím poradte mi,jestli se to dá řešit jinak, než přijetím psychiatrické diagnozy. Moc děkuji za odpověd.
Dobrý den,chtěla bych se zeptat na lymskou boreliozu a její případné příznaky.Před 12 lety jsem byla hospitalizovaná na neurologii,měla jsem závratě a pocity na zvracení. Prošla jsem řadou vyšetření a testů Nakonec CT ukázalo ložisko nedokrvení v zadní straně hlavy /zátylku/. Doktoři tvrdily že vypadá jako po nějakém úraze ale poté náslesdovaly další vyšetření, včetně sona krčních tepen a MR.Vyšetření nic neukázaly vše bylo normální. Posledním vyšetřením bylo právě to na lymskou boreliozu a to vyšlo pozitivně. Bylo v tom myslím jak se říká prvním stadiu. Brala jsem antibiotika a chodila na pravidelné odběry krve. Nikdo mi v té době nebyl schopen řích zda měla lymské borelioza souvislost s ložislem nedokrvení.Proto jsem se Vás chtěla na toto zeptat, zda je to možné.Děkuji předem za odpověď.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co bude mít pro mě za následky pokud mám ve vyšetříní na boreliozu, test ELISA
B.garinii EIA IgG ........... IP:1,7
B.afzelii EIA IgG ........... IP:1,2
ostatní výsledky jsou negativní.
Děkuji
Martino,
vždy a u všeho je rozhodující Váš klinický stav, tedy jak Vy se zdravotně cítíte. To zda korelují k tomuto stavu různé titry protilátek /různých infekcí, nejen boreliozy/ je vedlejší.Dokud se nvysvětlí podstata Vašich klin. obtíží, je nutno stále pokračovat v diagnostickém úsilí i když to není lehké a lékaři často nemívají zrovna pochopení. U boreliozy platí více než u jiných infekcí nutnost častějších odběrů, kdy často až po opakovaných odběrech může dojít k záchytu /k průkaznosti/, záleží také na použité metodě. Na toto téma je mnoho informací. Nejpřesvědčivější jsou testy PCR, WB, z likvoru i ELM /elektron. mikroskopie/. U řady pacientů se také potvrdilo, že i bez protilátek u nich byla zastižena živá borelie, nebo až po opak. testech se záchyt podařil. Rovněž například použití medikace /např. ATB na banální uroinfekci, či gynekolog. lézi, nebo kortikoidy/ mohlo ovlivnit výsledek testu.
Existence oligoklonálních pásů bývá jedním z Dg kriterií RS, ale vyskytuje se hojně i u boreliozy / i některých jiných infekcí/. Díky použitým kortikoidům před LP se mohl zánětlivý vzorec potlačit. Proto je třeba vyšetření opakovat a při vzetí v úvahu klinických potíží dále pokračovat v diagnostickém úsilí, zvl. jedná-li se o mladého člověka, který hodlá mít ještě rodinu, tudíž by mohlo dojít k přenosu nějaké infekce /dosud nespecifikované/ a zbytečně tak geneticky zatížit naši již takto značně zatíženou a promořenou populaci. Vytrvejte, nedejte se odbýt. Někdy stojí za to změnit i pracoviště, nebo jít k jinému lékaři, či do jiné nemocnice
Pro zajímavost u imunodefektních pacientů se protilátky proti infekcím nevytvářejí třeba vůec, protože zkrátka nemají z čeho, pokud je přítomen deficit např. v humorální složce IgA, IgM, IgG atd.,případně v T lymfocytech, neboli bunečné složce. To vše se musí vzít v úvahu při diagnostikování a při neobjasněných klinických potížích, které neustupují.
Zdraví Vás Red KB
Dobrý den,
moc Vás prosím o radu.
Všechno to začalo v březnu 2005. Údajně jsem měla chřipku, nemoc začala tak že jsem se v noci probudila s ukrutnou bolestí hlavy a u srdce, vzala jsem si prášky proti bolesti, když třetí prášek zabral, usnula jsem a ráno jsem měla teplotu 39,6. Šla jsem tedy k doktorce, dostala jsem antibiotika s tím že mám prý vi,rozu. Během nemoci mě strašně bolely oči, nemohla jsem se podívat do světla a občas jsem prý i blouznila. Po dobrání antibiotik jsem se ještě pořád necítila dobře ale k lékařce už jsem bohužel nešla. Od té doby mě pořád trošku bolely oči, měla jsem tlak v hlavě, občas pocity jakoby návalů. V květnu 2005 mě začala brnět pravá ruka, šla jsem na neurologii, odeslali mě na magnetickou rezonanci s podezřením na RS. MR nic neprokázala, jen jedno malé ložisko. Můj stav se ale nezlepšoval a tak mě přijali na neurologii k hospitalizaci, kde jsem dostala kortikoidy v kapačkách a provedli mi lumbální pukci. Výsledek LB: negativní Borelia, pozitivní olygoklon.pásy. Šla jsem tedy do poradny RS, poslali mě ještě na hematologii a imunologii k dalším vyšetřením zda to nemůže být něco jiného než RS. Výsledek - z poradny RS mě na rok propustili bez léčby s tím, že nesplňuji kritéria RS a že to možná ani RS není. Doporučili mi léčbu deprese. Začala jsem tedy užívat Citalec, poté Zoloft, ten užívám stále. V březnu 2006 jsem se dostala na CT hrudníku pro bolest na hrudi, kde zjistili po dalších vyšetřeních CT a PET perzistující thymus. Kromě toho gynekologické obtíže - v květnu 2006 špatný výsledek cytologie - podezření na přítomnost HPV infekce, cytologie zopakována v září 2006 - tentokrát bez podezření na přítomnost HPV infekce, proveden také UZ - děloha s mnohočetnou myomatosou, doporučeno těhotenství ihned, později by mohl být problém (dítě mám zatím jedno). V tom samém duchu proběhlo v září 2006 i vyšetření v RS poradně po roce, kde si mě pozvali opět po roce na kontrolu, stále neuzavřeno jako RS, proti těhotenství prý nemají námitek.
Celý problém je v tom, že se stále necítím dobře. Hlavní problémy které mě trápí jsou únava, tlak v hlavě, špatné zaostření při pohybu hlavou, ztuhlá krční páteř, bolesti hrudní páteře, bolesti na hrudi, bolesti na hrudi při polykání (jako by mi tam uvízlo kousek jídla), nesoustředěnost, od té doby co mi brněla poprvé ta levá ruka tak mi připadá že ji mám méně citlivou, stejně tak i levou nohu, možná i trup na levé straně (i když to se už za ten rok a půl trošičku lepší). Podle mé PL jsou veškeré mé problémy psychického rázu, já souhlasím, něco na tom bude, ale stále mám strach zda nemám boreliozu, nebo zda jsem ji neměla a byla léčena jako chřipka v tom březnu 2005. Z krve mi dělali test na boreliozu dvakrát nebo třikrát, v květnu 2005 a v září 2005 + v květnu 2005 z odebraného likvoru. Vše negativní. Něco jsem si už o borelioze přečetla a vím že se to z krve vůbec zjistit namusí. Také jsem měla dvakrát pozitivní CMV IgG - obojí v srpnu 2005 a potom v září 2005 bylo CMV IgG negativní. To mi připadá divné. Je mi 26 let a ráda bych měla druhé dítě ale s tím vším jsem z toho poměrně vystrašená a pořád ve mě hlodá pocit - co když mám přece jenom boreliozu. Poraďte mi prosím, co mám dělat. Moje PL říká že není možné abych neměla v těle protilátky kdybych boreliozu měla. Děkuji moc za radu.
Martina
Dobry den, chtela bych vedet zda existuje nejaky standart jak postupovat pri kousnuti nebo stipnuti hmyzem, ve chvili kdy jako osoba sama za sebe dojdete za lekarem, ze vas neco stiplo a kousnuti se vam nejakym zpusobem nezda , jelikoz je neobvykle velke, zarudle, otekle a svedive, moc by me to zajimalo.Hlavne jak by mel lekar postupovat, co se ma delat urcite a co ne, hlavne to co se ma,myslim,ze jista lekarka pochybyla, neodebrala krev a pustila domu s vysnovou masti,po sleze, 7 mesicnich utrat jak psychickeho tak i fyzickeho vypjeti byla zjistena LB. Pokud vite kde tuto cennost najit, prosim , poradte. Diky Jana
co se stane v případě nevyléčení lymské boreliózy? Je normální, že bakterie budu mít stále v těle a získám imunutu?
Solná jeskyně, to je komora se soli, kterou firma thallas může postavit v každé místnosti o ploše od 15m2 až 100 m2, jenž podporuje léčbu mnoha nemocí.
Do jeskyně o ploše 25 m2 se vejde 10 až 12 velmi pohodlných lehátek, které zajišťují vysoký komfort a relaxaci během 45 minutové procedury. Zkušenosti z účinnosti solných jeskyní stavěných naší firmou ukazují, že jsou velmi žádané mezi pacienty, jsou doporučovány lékaři, a zajišťují investorovi slušný příjem www.thallas.com
Vazeni,
cetl jsem velmi zajimavy clanek, tykajici se lecby borreliozy pri ruznych fazich, kde se hodnoti ucinnost ATB a i nekterych doplnkovych leku. Myslim si, ze clanek je velmi prinosny, ale uz asi zcasti zastaraly. Mam proto nektere dotazy:
ATB p.o. je oznacen peti krizky, to znamena na pozdni fazi a neuroborreliozu pouze Sumamed. Nejsou nyni uz dalsi moderni ATB srovnatelne s ucinnosti Sumamedu nebo lepsi?Co napriklad Zinatt, Cefzil? Ktere ATB je tedy v soucasne dobe nejlepsi p.o. pronikajici do mozkomisniho moku a vhodne k lecbe pozdni faze a neuroborreliozy?
Lek Rivotril skutecne pomaha i pri bolestech hlavy. Je vyborny. Antidepresivum Amitryptilin uz neni a Tritico je silny lek na spani. Ktere z modernich antidepresiv muze ulehcit pri neuroborrelioze?
Dale lek Wobenzym. Je stale spravna adresa vyrobce? Je nutno opravit telefonni cislo. Je mozne brat Wobenzym pouze jako podpurny lek pri lecbe ATB nebo take jako samostatny lek a v jakych davkach?
Dekuji Vam velmi za odpoved
S pozdravem
Mgr. Milos Roupec
Czech Association of Patients:
Please, dont gif here Your webside Address! Here dont privat web!
Vážená Almo,
děkujeme za takto hodnotnou připomínku, která si přímo volá o to, aby byla zahrnuta do požadavků pacientů při syntéze námětů, které budou adresovány MZ ČR a dalším institucím.
Každá lékařská odbornost ať již revmatolog, neurolog, infektolog, imunolog, ortoped a další, zavazuje lékaře k plnění svých povinností, na které dostali oprávnění /diplom/ k provozování /této odbornosti/ a také v ní byli zaregistrováni a dostali licenci např. v soukromé praxi. To znamená, že lékař má věnovat pacientovi, spadajícímu do jeho odbornosti všestrannou péči, nikoliv, že si vybere pouze jeden problém a ostatních si nevšímá, nebo tvrdí, že se na ně nezaměřuje, nespecializuje. Pokud má pacient souběh různých klinických potíží, které sapdají do více medic. odborností, pak mají lékaři právo nasměrovat k péči k dalším specialistům, dle klinických potíží. Celostní medicína u nás není praktikována na jednom místě, ačkoliv specielně borelioza by tuto soustřeďenou péči zvláště potřebovala.
Rozfragmentovaná péče o jednoho nemocného je z pohledu ekonomického značně finančně náročná, aniž by pacientovi naopak přinesla více výhod. Dochází při ní k časové nekontinuitě, často péče není provázaná, tak jak by vyžadoval stav pacienta, dále je obtížné docílit pravidelné informování se mezi s sebou navzájem, což mnohdy vede k duplicitním vyšetřením a nebo naopak, jak se zmiňujete, lékař nepořídí dlouho ani kontrolní RTG, protože se spoléhá, že to udělá další specialista, např. revmatolog, nebo neurolog.
Lékař nesmí odříci pacientovi péči, která spadá do jeho odbornosti. Za to může být potrestán ČLK, která má dbát na dodržování etických zásad a sledovat kvalitu a odbornost a podporovat vzdělávání svých členů.
Na stránkcáh např. společnosti JEP
/Jana Evangelisty Purkyně/ jsou uvedeny standardy, které mají být pravidlem. Nebo vědecká rada MZ ČR by měla být tou, která v případech rozporu, rozhodne /určí/, kterému lékaři s jakou odborností patří ta, či ona diagnóza, ten, či onen klinický příznak, kterým pacient. trpí a umět určit i léčebný standard.
Váš dotaz je velice potřebný, neboť vystihuje skutečnou realitu našeho zdravotnictví, kde si lékaři doslova ulehčují své pracovní pozice, kdy se často nehrnou do složitější zdravot. problematiky, která je složitá léčebně, dispenzárně, nebo je nákladná a zpravidla odkazují jeden na druhého /při snaze zbavit se nepohodlného pacienta/ i když jeho potíže /kterých může býti více najednou/ spadají do jeho kompetence. Nejhorší je situace, kdy lékař, byť klinická potíž pacienta jasně spadá do jeho odbornosti, vysloví že on se na tuto problematiku nespecializuje. To by mělo být na ztrátu diplomu /licence/ atd. Bohužel realita je taková a je přehlížena a tolerována jak ČLK, tak MZ ČR, kdy sledování kvality je nesystematické a zdaleka není na prvním místě potřeb, kdy prioritou jsou stále pouze a hlavně finance.
V případě potřeby, pokud pacient nemá čas a sílu hledat přesně toho specialistu, který mu bude tzv. ušit na míru, je možné obracet se na zdravotního radu svého kraje, se žádostí o informace. Tam si také může stěžovat, pokud se mu stane takto popisovaná situace. Další možností jsou žádosti o informace přímo na MZ ČR, kde jsou odd. pro klinickou péči, vědecká rada, kontrolní odd. a další, které mohou a mají podat odbornou radu a také zaregistrovat závady hlášené pacienty a zasloužit se o odstranění takovýchto nežádoucích jevů. Proto je dobré i žádoucí, když si pacient stěžuje, protože jedině tak se dovědí ti, kteří zdravotnictví řídí, jak to vlastně vypadá v praxi.
I když zatím situace vypadá, tak jak vypadá, opakovanou aktivitou se časem podaří záležitosti změnit.
Za tento příspěvek děkujeme a za Klub pacientů s boreliozou budeme zcela jistě uvádět ve svých požadavcích směrujících k odstranění negativ. jevů a diskriminace u této složité nemoci.
Na boreliozu je možné dostat lázně, ale pouze v případech, kdy klinické projevy splňují kritria indikovaných diagnoz. To znamená, že např. je třeba prokázat parézu buď DK /nebo HK=horní končetiny/,opakované záněty sedacího nervu, nervových pletení / např. projevující se výpadovými jevy, nebo urgentní inkontinencí/, nebo klinické projevy Reaktivní artritidy /což předpokládá hlavně RTG nález / a také projevy odpovídající RS do které v některých případeh borelioza přechází /MR mozku=nález plaků a klinické potíže dle této Dg/.
Taky se setkávám s odbornými lékaři - např. neurology, ortopedy, revmatology, kteří mi říkají, že oni se boreliozou nezabývají. Jsou to lékaři, někteří mají i dvě atestace - mohou to říct? tedy to, že se třeba věnují pouze např. neurolog bolestem hlavy, revmatolog pouze, když zjistí pozitivní revmatický faktor v krvi, ortoped např. řekne pacientovi, že napřed bude léčit jeden problém (tedy pokud má pacient více ortopedických zdravotních problémů) a pak se bude věnovat dalším, chci říct, že řekne, že nebude léčit celého pacienta z ortopedického hlediska, ale pouze jednotlivé části - tedy např. 3 roky léčí jeden problém (a ten se stále nedaří vyléčit) a stále se nedostane k tomu dalšímu - ani např. nepošle na kontrolní RTG apod. a mezitím se celkové potíže zhoršují.
Když to zjednoduším, může si odborný lékař rozhodnout - vybrat, že bude léčit jen určité zdravotní problémy, které patří k jeho odbornosti a ostatní ne a odkazovat to na další odborné lékaře?
Jak si my pacienti máme vybírat lékaře, když v různých seznamech, např. na internetu - ať už je to telefonní seznam, seznam zveřejněný KRAJEM, samými lékaři - je zpravidla napsáno: neurolog, ortoped, revmatolog, infekční lékař, kožní lékař, atd. Tedy, zpravidla bez bližšího uvedení, čemu se konkrétní lékař věnuje (zpravidla i na svých internetových stránkách to má uvedeno pouze obecně, pouze přidá, že má např. REHABILITACI, elektromyograf, encefalograf atd.). Bližší informace není možné zpravidla jiným způsobem získat a pacient ztrácí čas, protože se musí jednak objednat, jednak musí dostat doporučení od obvodního - praktického lékaře k tomuto "ODBORNÍKOVI", který si návštěvu pacienta vyúčtuje zdravotní pojišťovně a pacient tak hledá, hledá ....., než najde nebo taky nenajde a co má dělat potom?
P. S. Nahlédla jsem do informace o doporučených postupech u jednotlivých odborností a nemocí.
Prosím zda je možno získat x lázně při chronickém stavu neuroboreliozy. Třetí rok po neúspěšné léčbě, přibývají bolesti. Již to nezvládám. Mám pocit, že se doslova ufetuju, kolik jsem už vystřídala analgetik.Ptala jsem se svého lékaře na možnost lázeňské léčby.Odpověď byla záporná, tedy že teď je všechno jiné, složité a tak dále. Můžu znát názor na můj problém. Asi nejsem sama. Díky M.
Děkuji za odpovězený dotaz, máte pravdu, v nálezu jsem měla i zánětlivé markery. Dodává mi to odvahy nevzdávat se a naléhat na lékaře. Děkuji, a přeji pěkný den :-) Anna
Chtěl jsem reagovat na výše zmíněný dotaz, ale uvedená mailová adresa je neplatná. Nevím, jestli je to úmysl???
V případě potřeby můžeš napsat, mohl bych poradit.
Poslední dobou mám někdy pocit, že mi to tolik nemyslí, někdy mi připadá jako že mám v hlavě mlhu a nepřemýšlí mi to tak jako vždycky, vlasně se mi to stává docela často...Je to více jak rok a půl, kdy jsem prodělala neuroboreliozu a v poslední době mě trápí častá únava, občas bolesti hlavy a velmi hluboký spánek ze kterého se jen těžko probírám.....Před čtyřmi měsíci jsem byla na magnetické rezonanci a ani na LP před rokem už borelie nenašli. Hodně mě trápí únava a občasná neschopnost jasně myslet, tím víc, že studuju v Praze vysokou školu. Navíc se ke svému neurologovi v místě svého bydliště jen těžko dostávám a nechci k němu chodit, s tak najasnými obtížemi, které mohou být způsobeny třeba doeela jinými věcmi, ja opravdu nevím............
Odpověď: Bojím se pro Janis
Uváděné potíže mohou nejspíše souviset s boreliozou, kterou jste prodělala.Projevy jsou dosti typické.To, že se před rokem v LP nic nenašlo není rozhodující.Je třeba vyšetření častěji opakovat. Záchytnost u chronických stavů je obtížná, mnohdy se zdaří až po opakovaných pokusech. Jedno vyšetření u boreliozy = žádné vyšetření,vzhledem k její pohyblivosti, variabilnosti, schopnosti maskovat se,zalézat atp.Zvláště v likvoru často bývá i zapouzdřena, nebo v cystách u míšních kořenů a v likvoru se nemusí podařit najít odezvu.Vždy je to spíše záležitost náhody.Je třeba využívat přesné metody zejména přímého průkazu jako WB, PCR, ELM.
Rovněž fyzikální a další biochemická vyšetření, včetně opakování MR-mozku je na místě u pacienta po tzv.prodělané borelioze, ale při neustupujících potížích.
Red KB
Když čtu příspěvky mám dojem, že mám snad taky boreliozu. Různými potážemi trpím už několik let, od bolesti v kloubech, cévní problémy, vysoký tlak, trigliceridy, bolesti hlavy a úředevším častá únava. Také jsem snad měla nějakou
jaterní chřipku. V poslední době mě často bolí hlava v zátylku, vidím rozmazaně na jedno oko, nespavost a roztržitost- jsem léčena na psychiatrii léky. Jinak bych asi vůbec nespala.
Přikládám testy, které mi byly na lymskou boreliozu odebrány v lo%nském roce, to jsou mé jediné výsledky. Bylo
mi lékařem řečeno, že boreliozu nemám.
Borrelia ELISA IGG 0.072 negativní, Borrelia ELISA IGM é,160 negativní
konf.test WB IbM negativní
konf.test WB IgG negativní
Test WESTERNBLOT pozit.antigeny:
Anti Borelia IgG:P 41 a OspA -slabá zóna.
Děkuji předem za sdělení, zda by se snad mohlo jednat o boreliozu.
Odpověď: na nevím, zda nemám boreliozu
Odpověď na Váš dotaz se dá odvodit od popisu principu fungování testu Western blot, citujeme: Western blot umožňuje vyhodnocovat typický postupný vývoj protilátek proti různým AgBb /antigenům borelie burgdorferi/ v průběhu LB. Název burgdorferi je spíše tradiční. U nás se vyskytují jiné druhy b.garini, b.afzeli,b.species,b.recurentis a.j./shrnuto do názvu lensu lato= společné antigeny několika kmenů/.Jako první jsou detekovány protilátky proti flagelárnímu proteinu kD 41, v dalším průběhu dochází k tvorbě protilátek proti Ag molekulové hmotnosti kD 60 a proti Ag podobné molekulové hmotnosti. Až ve fázi protrahovaných artritických atak dochází k vývoji protilátek proti povrchovým Ag OspA KD 31 a OspB kD 34. Za pozitivní výsledek blotu je většinou považována reaktivita alespoň proti 4 Ag,přičemž jeden z nich musí odpovídat kD 41 Ag a jeden z nich kD 60-69 Ag /4/.
Z tohoto popisu je zřejmé, že u Vás zastižené pozitivní antigeny testem westernblot jsou typické, leč nejsou kompletní, což svědčí o vývoji, proměnlivosti a nutnosti test znovu opakovat, respektive doplnit ještě přesnějším testem PCR /polymerázovou řetěz.reakcí/,kdy průkaz aminokyselin DNA mikroba pokud jsou zastiženy jsou průkazné.Je také možné, že pozitivita u Vás může být jako v mnoha jiných případech, pouze v likvoru .Každopádně Vaše situace vyžaduje přesnější testy a častější zopakování, neboť platí, že u pozdních, chron. stavů mnohdy až po mnoha opakovaných pokusech se podaří prokázat pozitivitu. Při schopnostech borelií zalézat, schovávat se maskovat ,persistovat v buňkách, nerv.tkáni, často v dutých systémech těla /často se ukládá do oblasti kaudy/ je nutno po ní pátrat jsou-li důvody a ty u Vás jsou již vzhledem k typickým klinickým projevům.
Nechte se poslat na neurolog.odd., nebo na infekční odd.,je dobré podstoupit LP /lumb.punkci/ a nechat se testovat přesnými testy a metodami přímého průkazu, které jsou důvěryhodné. Test ELISA není spolehlivý.
U chron. stavů je známo, že imunita i když oslabená, bojuje s infekcí a tak se střídají období, kdy lze zachytit pozitivu a opačně období, kdy ne, protože momentálně imunita nastartovala a drží infekci v relat. klidu /latenci/.Období klidu a aktivace se střídají a záleží, kdy je Vám test udělán a záleží zcela na náhodě, kdy se podaří záchyt.Nevzdávejte se, pátrejte,bojujte.Doporučujeme přečíst si některé starší již archivované odpovědi a dotazy našich pacientů, zcela jistě se v nich najdete, včetně způsobu řešení.Uvítáme Vás mezi přihlášenými pacienty.Přihlášku je možno vytisknout viz hl.web.stránka /není podmínka platit/.Dejte nám o sobě a dalším vývoji vědět.
Zdraví Vás Red KB
Dobrý den, prosím o vysvětlení pojmu: známky strukturální léze CNS, je možnost na základě nálezu Likvoru, žádat o podrobnější vyšetření, nebo má neurolog pravdu, když tvrdí, že je to díky astma, které mám ???? Dík za věnovaný čas. NEUROLOG MOC JISTĚ NEVYPADAL---
Moc to pacientovi pomůže, VAŠE WEBOVKY :-) DÍKY
Odpověď: NSE pro Annu
NSE /Neuron specifická enoláza/ může mít různé příčiny i dosti závažné, zvláště vyskytuje-li se v souvislosti s dalšími markery tkáňové destrukce jako je haptoglobin, orosomukoid,beta 2-mikroglobulin,APO A-I a.j. Je třeba žádat o podrobnější vyšetření neurologické.Významnou roli hrají též klinické projevy a další nálezy.Vše je třeba dát do náležitých souvislostí.Pokud by se NSE vyskytovala pouze samostatně, snad by mohl mít lékař i pravdu, že by to mohlo být též u nemaligních plicních onemocnění-astmatu.Ale pokud se zároveň vyskytují další markery /viz výše/ pak je třeba velice pečlivé diferenc. diagnostické vyšetření.Rozhodně nejde o banální záležitost.
Red KB
Bolestmi hlavy trpím dlouhodobě. Dříve jsem měl i časté těžké migrény. Oběhal jsem vše co se dalo.I léčitele. Zkusil vše možné od homeopatik, čajů, léků na rozšíření cév, léků upavujících tlak. Migrény se mi zmírnily až po užívání Rivotrilu.Jsem těžší váha, takže mě zabrala až dávka 2 mg.Taky dost často, ale ne pravidelně vezmu Tramal, který snáším dobře a není až tak návykový.V současnosti mám migrénu asi tak lx za 2 měsíce, takže se to dost zlepšilo, ale bez bolestí a pocitu tupého tlaku v hlavě nejsem. Je to daň za chronické stádium boreliozy,které mám potvrzené.Při ATb kůrách, kterých jsem měl několik, hlavně infúzních, protože jsem imunodefektní, tak jsem užíval vždy doplněk Wobezym, jednou Prevenzym a je pravda, že v té době jsem neměl žádné bolesti hlavy. Prevenzym je drahý, takže si ho dále nemůžu platit sám, a je mi to docela líto, protože výsledky byly znatelné. Ten poslední preparát má v sobě jenom 3 hlavní složky z toho co má třeba Wobenzym. Hlavně Trypsin, který se jinak nedá v ČR vůbec sehnat je tam velice důležitý. Je protizánětlivý, protiinfekční. Jeden známý lékař, který léčí rakovinu pomocí blokace hormonu štítné žlázy /zvýšené hladiny se nalézají u onkolog. případů/, používal hlavně trypsin.Je to slovenský lékař a má velké úspěchy. To co zabírá na onkologii, zabírá i na tu potvoru borelii. Škoda, že samotný Trypsin není k sehnání. Dříve byl na trhu a nebyl drahý. Zdraví Tě jeden z členů Klubu.
Bolesti hlavy hlavně v zátylku má hodně lidí právě s borelizou. Zdá se, že tady v těch místech to začíná u většiny z nás. Já tím trpím také.Prošla jsem vyšetřením na neurologii a v migrenózní poradně. Dříve jsem spíše trpěla na nízký nebo normální tlak a najednou mi byl zjištěn zvýšený tlak. Od té doby jsem vystřídala několik druhů léků, ale moc to nezabírá. Bylo mi řečeno, že je to důsledek boreliozy. Bývá prý u ní často zánět cév nnebo i arterií a ty jsou rozmístěny nejvíce v zátylku hlavy.Jak tady čtu příčin může být více, jako i více druhů infekcí to může dělat.Asi by Tě měl vyšetřit hlavně neurolog. Může nechat udělat MR angio zaměřené na cévy, arterie.Přitom se může vyloučit např. i nezhoubný nádor. Pro klid a jistotu by to jistě bylo dobré. Jinak na bolesti hlavy beru dlouhodobě Tramal 50 mg a Rivotril O,5 mg 3x denně.Hodně zdraví.
Mám stejné potíže, vše u mě kolíše, někdy mám období, kdy bolí i klouby a diagnostikovali u mě boreliozu. Přestože jsem měla léčbu ATB Doxybene, Lendacin, potíže mám dál. Přidaly se i endokrinologické a imunologické potíže. Trvá to u mě třetí rok a letos mě dali do částečného invalidního důchodu. Já však nemůžu pracovat vůbec a tak jsem vedena na Úřadě práce. Nevím co mě čeká. Je to hrozná nejistota a žádný život. Přihlásím se za člena Klubu pacientů s boreliozou. Není co ztratit, získat snad ano.
Mam tupe bolesti z v zatylku,zhorsuje se mi i soustredenost a bolesti za ocima.vzdy se mi vse zhorsi po prochlazeni,A mota se mi pri tom hodne hlava.
Odpověď na bolesti v zátylku pro Sandru
Popisované potíže mohou mít mnoho příčin. Měla byste být řádně vyšetřena hlavně neurologem,infekcionistou. Jinak potíže odpovídají i borelioze . Je hodně infekcí, které můžou tyto potíže způsobovat. Měl by být vyloučen i případný nádor. Ne , že bychom to zrovna někomu přáli, ale jistota je jistota.
Red KB
Mám dotaz za větší skupinu lidi,jak dostat na český trh nové léky ,včetně do ordinací českých lékařů. jsou to OLMETEC,SARTEN,BENICAR. Svíta naděje na úplné uzdravení naší nemoci
Reakce na námět Petry P. nové léky na trhu
Budeme tento námět respektovat v souhrnných požadavcích Klubu pacientů s boreliozou. Jedná se o běh na dlouhou trať. Obrňme se trpělivostí a zatím se sjednocujme. Více hlasů bude více slyšet.
Připomenutí našim členům. Střádejte dokumentaci, ukládejte, kopírujte vše co se vám dostane do rukou.I na vaší spolupráci velmi záleží.
Zdraví vás Red KB
V roce 2004 u mne byla diagnostikována borrelioza, mimo jiné lumbálkou živé borelie v mozkomíšním moku. Byla jsem přeléčena infůzemi krystal. penicilinu a od té doby mám stále negativní příp. hraniční krevní testy. Některé potíže se však katastrofálně zhoršují.Předevšíém je to téměř každodenní silná bolest hlavy, bolesti v ramenou, v popaží bolesti a otoky, časté infekce, které si vyžadují atibiot. léčbu dvakrát až třikrát do roka, bolesti v nohou, pro které toho moc nenachodím (po chůze asi 3 km ležím 3 dny,nepostavím se pro bolesti na nohy), bollesti žlučníku,žaludku, dvojí gastroskopií nezjištěno, proč mám potíže se žaludkem, jen refluxní jícen. Podle revmatologů jsem zdravá,(bolí mně téměř všechny klouby), podle neurologů mám jen hypermobilní páteř. EEG je v pořádku,MMG také. Loni jsem měla hlavně bolesti nervů v nohách. Někdy mám silné závratě, hlavně nesmím cvičit krční páteř ani moc chodit.Hlava mne někdy rozbolí když mluvím nebo když jím. V očích mám zlaté blesky, jedno oko zamlžené,oči štípou. Snad nejhorší jsou sluchové halucinace, u kterých mně nikdo neřekl příčinu - bušení v uchu, jakoby rány v hlavě při usínání nebo probouzení, záškuby celého těla.Momentálně mám novou lékařdku, která mně po letech předepsala opět antibiotika na borreliozu, doxybene na 30 dnů. Špatně je teď už snáším. Nervová lékařka mně předepsala fevarin, ani ten už nepomáhá na bolesti hlavy.Je to všechno opravdu jen postborreliový syndrom? Loni mně dělali kontrolní lumbálku a gratulovali mně, že jsem zdravá, ačkoliv některé uklazatele jsem měla hraniční.
Odpověď na pozdní stádium borreliozy
Vážená paní Jano,
dle zkušeností u nás v poradně zejména u nemocných pacientů v chronickém, pozdním stádiu se takovéto projevy, které popisujete vyskytují nejčastěji a není to u nich hodnoceno jako postboreliový syndrom, ale jako chronické III.stadium neuroboreliozy nebo diseminovaná forma, což se právě projevuje vícesystémovými projevy od více orgánů. Postboreliového syndromu je rádo zneužívano a používaná forma sdělovaná pacientům, která má údajně vést k uklidnění, neboť řada lékařů se domnívá, že sdělení pravého chronického, III.stádia by pacienta porazilo /to jsou ještě zvyky z doby socialistické éry/, jelikož je léčba chronického stádia drahá a často s nutností ji zopakovat, jakož i opakování poměrně dražších testů, event. LP /likvorů/ a různých fyzikálních aj. vyšetření se stává nutností, je stále řada lékařů, kteří se raději uchýlí k takovéto neuspokojivé odpovědi /z jejich pohledu milosrdné lži/ tedy, že zkrátka to všechno čím trpíte jest pouhý postboreliový syndrom. Realita u našich pacientů je však taková, že jde vždy o chronická pozdní vícesystémová stádia neuroboreliozy s poškozením více orgánů /systémů/, kde je léčba mnohem složitější a jsou zpravidla potřebná i imunomodulační léčiva k posílení imunitního stavu a často s nutností opakovat ATB kůru. Toto vše z pohledu současného stavu našeho zdravotnictví, kde se šetří na pacientech, jak se dá,,, je pak léčba drahá, tudíž pro chronika nežádoucí. Souč. zdravotnictví se i dle sdělení pana náměstka např. MUDr. Drymla /v televizi v souvislosti s Dg RS/ soustřeďuje především na akutní medicínu a pro nedostatek finančních prostředků, které jsou přečerpány na lékařské platy, musí lékaři často diferencovat /dle jeho slov hledat priority/ při rozhodování o léčbě. Taková je současná realita..
Výsledek hraniční lumbálky není nijak rozhodující pro zodpovězení zda je léčba efektivní či ne.Hraniční je stále ještě pozitivní nález, avšak záleží i na dalších parametrech toho co bylo z LP uděláno, na co bylo cíleno. Při borelii bývá často mírně zvýšená celková bílkovina CB více než 0,400, bývají zvýšené lymfocyty v akutní fázi, nebo monocyty, mononukleáry, nebo mohou být přítomny markery tkáň .destrukce orosomukoid, haptoglobin, zvýš. IgG, nebo APO AI. U borelioz bývají nálezy dosti nespecifické a u imunodefektního pacienta kolísavé, což zakládá nutnost výsledek častěji ověřovat. Rozhodně se nedejte odbýt a pokud máte síly, žádejte další, opakovaná a upřesňující vyšetření i fyzikální, event. MR, kde se dají ozřejmit i změny ve vodivosti nervového aparátu, centrálního motoneuronu, nebo myastenické syndromy /rychlá svalová vyčerpanost/ aj. , nebo již přechod do Dg RS. Je další řada přístrojů, kterými lze dopřesnit klinické projevy u toho kterého pacienta. Klinické potíže a event. pozitivní test /opak./ozřejmený z LP nebo z krve často zakládá nutnost přeléčení zopakovat. Někdy stačí i obyčejné klinické vyšetření neurolog. kladívkem zaměřeným na reflexy. Dobrý neurolog. by to měl odhadnout již z tohoto vyšetření.
Hodně sil přeje Red KB
U P O Z O R N Ě N Í
Prosíme pacienty, kteří mají kopie zdravotní dokumentace dokládající průběh nemoci /dobu trvání potíží/, způsob léčby, či neléčby , případně výsledky testů i některých vyšetření a způsob jakým jsou zejména v chronickém stavu dispenzarizováni, aby tak učinili, nebo popsali potíže se kterými se setkávají při snaze objektivizovat svoje onemocnění /např. odmítání vyšetření, testů, nápadné přehazování od lékaře k lékaři, odmítání zajištění imunomodulační léčby v případě imunodefektu při borelioze a při nasedajících virových aj. infekcí, neochota vyslat pacienta k hospitalizaci nebo k infúzní terapii, neochota přiznat invalidní důchod apod./ . Pro další vývoj v péči o onemocnění Lymskou boreliozou je velmi užitečné zejména doložení některých skutečností se kterými se pak dá lépe argumentovat při prosazování oprávněných zájmů pacientů s tímto onemocněním. Pokud je dokumentace méně obsáhlá je možno přeposlat přes Internet. Bohatší dokumentaci bychom raději přivítali formou poštovního dodání. Tyto podklady nebudou zveřejněny, ale bude z nich vycházeno při zpracování souhrnných poznatků při syntéze faktů, které hodláme předložit na patřičných místech od kterých budeme očekávat pomoc při řešení neutěšeného stavu v léčbě, dispenzarizaci i v posudkové oblasti nemocných s boreliozou. Zajímají nás i další přidružené nemoci, vzniklé u vás v důsledku chronické /persistující/ boreliozy. Zejména kritické a zřetelně poškozující praktiky v péči o vás s tímto onemocněním nás v tuto chvíli zajímají nejvíce.
Red KB
Vážená redakce,chtěla bych Vám poděkovat za záslužnou činnost při osvětě o LB.V roce 1996 jsem prodělala neuroboreliozu s kardialním a kloubním postižením.Rok jsem byla na infuzních ATB,pak jsem stejně jako další pobíhala mezi revmatologii,neurologii,ortopedii,ORL,urologii a gynekologií,gastroenterologií.Všude jsem byla hlavně levný zisk bodů-.Brala jsem prednison,antimalarika,antirevmatika/dosud/,z ATB se mi přemnožovaly další bakterie ,plicní chlamydie,candida,EB viry,...takže další ATB,léčím žaludeční vředy,atrofickou akrodermatitidu a tak to chodí již 10 let.Únavu,bolesti hlavy ,zimnice,brnění v končetinách řadí lékaři k hypochondrii.
Je strašně těžké s touto chorobou žít a hlavně pracovat,protože každý den je z naší strany boj o pžežití dalšího dne..Také nepochopení a neinformovanost lékařů o variabilnosti této nemoci a jejich,velmi často ,opovržlivé poznámky
nám ztrpčují život.
Proto Vám děkuji za Vaši práci .
Moc Vás zdravím O.Palečková
Odpověď Red KB
Vážená paní Palečková,
děkujeme za Vaše ocenění a přejeme hodně síly k boji s touto nemocí i se zdravotnictvím, které na síle v současné době nám chronickým pacientům moc nepřidá. Velice bychom uvítali pokud je to ve Vašich možnostech, zaslání kopií nálezů, ze kterých je patrný vývoj nemoci, léčba, doba trvání, způsob dispenzarizace a event. kolik lékařů jste byla nucena vystřídat, hledat nebo přibírat k rozvíjejícím se potížím při základní diagnóze.Pro nás jsou takovéto podklady značným přínosem i když za slova uznání jsme rovněž vděčni.
Zdraví Vás Red KB
Vážená redakce,
S žádostí o radu jsem se na Vás obrátil na konci minulého roku, děkuji za odpověď, vzhledem k tomu, že jsem nepředpokládal tak jednoznačnou odpověď s doporučením dalšího postupu ve stanovení dg u mých potíží, neuvedl jsem kompletní klinická vyšetření, která jsem podstoupil. Vzhledem k dalším proběhlým postupům ve stanovení dg a nasazené zkušební léčbě Vám zasílám přesný přehled s časovým harmonogramem průběhu potíží.
Září 2003 - začátek současných potíží, celková únava, občasné bolesti kolenních kloubů a lýtek, bolesti zad v křížové oblasti, hlavně po větší fyzické a psychické zátěži.
Leden 2004 - bolesti DK mají stálý charakter, občasné mravenčení až brnění v lýtkách.
- návštěva angologické ambulance:
Z: cévním vyšetřením nelze obtíže vysvětlit
Červen 2004 - vyšetření neurologem, v předchozím období se přidaly obtíže HK - bolesti v zápěstí, mravenčení až brnění v předloktí.
Z: MR páteře a mozku, EEG, vyš.na borreliózu
MR - norm.nález
EEG - abnorm.graf se špatně vyznačenou RZ a iritrační aktivitou, susp.encephalopatie
Borelioza - IgM neg., IgG – hraničně pozitivní
Červenec 2004 - došlo k přechodnému zhoršení potíží, zhoršení bolestí v kloubech, přidala se bolest v rameních kloubech a drobných kloubů na obou rukou, přechodné zhoršení vizu (rozostřené vidění, přesněji problémy se zaostřováním).
- hospitalizace na infekční klinice, provedena LP pro vyloučení neuroborreliózy.
Z: LP
LP - nepotvrdila neuroborreliózu – PCR DNA negat., elmi negat.,
intrater.syntézy IgG negat., norm.fce H-E barierey
Srpen 2004 - potíže se nemění, bez progrese
Září 2004 - potíže se nemění, bez progrese
- vyšetření na neurologické ambulanci
Z: MR Th a Ls páteře, EEG, EP, imunologické vyšetření
MR - norm.nález
EEG - norm.nález
EP - nespecifický nález, mohl by svědčit o postižení bílé hmoty hemisfér a mozkového kmene
Imunologie - mírná pozitiva protilátek proti axonům
Listopad 2004 - potíže se nemění, bez progrese
Prosinec 2004 - potíže se nemění, bez progrese
- provedena LP pro vyloučení nebo potvrzení RS
Z: LP - Modřice, bioch., buničky, 1.borr.ELISA, WB, PCR, CMV, HSV, EBV
Lab.výsledky LP - bioch a BB v normě, PCR, HSV, CMV, borr.ELISA, WB negat., oligo IgG neg., výsledky z Modřic nejsou k dispozici (únor 2005)
Leden 2005 - potíže se nemění bez progrese
- provedeno vyšetření na Chlamydie, krev - protilátky + stěr z moč.trubice - negativní.
Únor 2005 - potíže se nemění, bez progrese
- vyšetřen na neurologii
Z: viz.výsledky z LP, revmatologické vyšetření
Březen 2005 - potíže se nemění bez progrese
- vyšetření na revmatologii
Lab.: St, Elfo, CIK, Ig, ANF, tot ANA, CPR, Latex Rf, aCCP
Virologie: EB, hepatitidy, herpes simplex, borrelie, chlamydie, HLA B27, orgánové Pl
Z: vše norm.nález nebo negat. mimo: EBV EBNA - pozitivní, borrelie IgG - 1274, HSV 1.2 IgG - pozitivní
Nejde o DNP. Stav po prodělaném infektu EBV a HSV, hraničně protilátky proti borréliím ve třídě IgG.
- předán infekcionistovi
Duben 2005 – došlo k přechodnému zhoršení obtíží
- infekcionistou byly zkušebně nasazeny ATB Doxybene na 21 dní.
Červen 2005
- po prodělané ATB léčbě se subjektivně cítím lépe, odeznělo brnění v končetinách, bolesti kloubů, lýtek (mravenčení, pocit jako když se napíná kůže) přetrvávají
Září 2005 - potíže se nemění, bez progrese
- vyšetřen neurologem, výsledky z Modřic nejsou k dispozici
Z: MR Th a Ls páteře
MR - pro srovnání s předchozím vyšetřením (6/2004) stejný nález beze změn
Prosinec 2005 - k potížím se přidalo častější rozostřené vidění a bolest hlavy, předchozí beze změny
- imunologické vyšetření likvoru v lab.Modřicích neprokázalo přítomnost oligo IgG pásů, které nejsou v séru - norm.nález, typické pro RSM
- EP nespecifický nález
Z: EMG k vyloučení latentní tetanie, předán infekcionistovi
Z: objednán na infuzi. čtrnáctidenní ATB kůru
Leden 2006 - hospitalizace na Infekční klinice, vzhledem k dobrému efektu odezvy na zkušebně nasazenou ATB léčbu, Mi byly nasazeny ATB infuzně ve čtrnáctidenní kůře 4x po 6ti hodinách Penicilin G 5mg.
Při propuštění Mi bylo ošetřujícím lékařem sděleno, že pro Mě udělali maximum a z jeho pohledu se nejedná jednoznačně o boreliozu a doporučil Mi spádové rehabilitační vyšetření s ko za 2 měsíce, kdy Mě znovu nejspíše předá do péče neurologa. Diagnóza změněna z A692 na G938 jiné určené poruchy mozku.
Únor 2006 - léčba ATB proběhla, výsledek zatím beze změn, cítím se zatím stejně jako před léčbou.
Současné potíže:
- stálá celková únava
- celkový neklid chvění, pocit stálého napětí
- bolest hlavy, při extrémních bolestech poruchy koncentrace, problémy se zaostřováním zraku na
- L oko
- pískání v uších (od dětství, v poslední době je tento vjem více intenzivní)
- bolest kolenních kloubů, zápěstí, drobných kloubů na rukou, bolest v bederní oblasti, ztuhlost šíje
- DK - bolest svalů na lýtkách - mravenčení (pocit,jako když se napíná kůže), v mírnější podobě se to projevuje jako svědění + nárty na obou DK
Potíže mají stěhovavý průběh, nikdy neprobíhají současně, na jejich zhoršení nebo projevení má především vliv změna počasí.
Obracím se na Vás znovu o radu, jaký by jste Mi doporučili další postup, na jaké pracoviště se obrátit, případně jaká dlší vyšetření si prosadit pro stanovení dg, případně již pro zahájení léčby.
Mám pocit, jak jsem uvedl výše, infekcionista Mě předá zpět neurologovi a Ten Mě bude nadále sledovat a čekat co se "z toho" vyvine.
Děkuji za odpověď
Michal Konečný
1977
mkupe@seznam.cz
Odpověď
Vážený pane,
na Váš dotaz jsme odpovídali koncem minulého roku. Nové nálezy nezakládají důvod měnit názor, který Vám byl z naší strany poskytnut.Obecně platí, že postup pacienta se odvíjí od jeho klinických potíží, ty zakládají důvod k vyšetřením přímo zaměřeným na tyto konkrét. potíže. Syntéza výsledků vyšetření pak může dále umožnit rozhodnutí o dalším postupu. Výsledky, které opakovaně poskytujete, zatím nezakládají důvod k další odpovědi. Řiďte se potřebami vlastního organismu. Tam, kde jsou nějaké potíže, tam by se mělo soustředit vyšetření.
Zdraví Vás Red KB
Přeji dobrý den,
ráda bych vás poprosila o pomoc. V březnu 2003 (po víc jak půlročním běhání po lékařích) mi byla sdělena diagnoza- neuroborelioza 2-3 stadia + kardionález (AV blok s perik. výpotkem). To jsem přes známého našla lékařku, která mě udělala krevní testy a vzhledem k výsledkům i LP. Byla jsem léčena Claforanem 20 dnů, následně toxická alergie (léčba hydrokortizolem).
Pokračováno bylo s tím, že mi byly předepsány léky na úpravu srdeční činnosti a jaterních funkcí. Bohužel můj stav se k "překvapení" lékařů nelepšil. Údajně už nemůžu být nemocná.To jsem si opravdu vydupala další LP. Výsledkem bylo zjištění cyst v moku,atd. (bohužel lékař. dokumentaci nemám u sebe). Další léčení - leden 2004 -2 týdny Penicilinem - G. Trvalo dlouho, než se můj stav dal jakžtakž do pořádku. Dá se říct, že od loňského dubna jsem se prakticky cítila jako zdravý člověk. Bohužel minulý týden se mi začaly objevovat tytéž problémy - silný tlak a jakoby záblesky v hlavě a bolesti v zátylku, celkova únava, teď se přidružující problémy se spaním, a hlavně zastřenost (na angl. stránkách to nazývají brainfog). A teď se blížím k největšímu problému-v září jsem odjela s rodinou pracovně do zahraničí v domnění, že je vše v pořádku. Bohužel jsme v postsovětské asijské zemi, kde o borrelioze nemají ani ponětí. V lékárnách je naštěstí (nebo je to naopak?) všechno k dostání i bez receptu. Nasadila jsem si pro jistotu Doxycyklin, který jsem ještě neužívala. Teď tady ale čtu, že je pro mně bezcenný, nebo že dokonce může udělat víc neplechy než užitku. Jak mám teď postupovat? Absolutně si tady nevím rady. Jak mám dále pokračovat? Vzhledem k tomu, že máme pojištění přes londýnskou pojišťovnu, uvažuji o několikaměsíční intravenózní kůře ATB, jak jste se tady zmiňovali. Ale co má reakce na cefalosporiny? Prosím o brzkou odpověď.
Moc děkuji Ivana
Odpověď
Vážená paní Ivano,
Vaše záležitost je opravdu složitá, což neulehčuje ani Vaše přecitlivělá reakce na ATB Claforan /event. cefalosporiny vůbec/.
Na dálku a v tomto případě si nikdo nevezme na svědomí dát nějakou univerzální radu, nebo doporučení. Po poradě a více méně zvážení situace dle „selského rozumu“ dá-li se to tak nazvat, bychom volili, asi takovéto schéma, pokud bychom se nacházeli v podobné situaci:
Dobré by bylo pověřit Vašeho ošetřujícího lékaře /patrně na ambasádě/, aby se spojil buďto s nějakým českým odborníkem na boreliozu, nebo švýcarským, či německým a prokonzultoval Vaši individuální záležitost. Borelioza ve fázi cyst se léčí mnohem hůře než-li ostatní formy a navíc u Vás bude muset být postupováno velice opatrně tj. při výběru ATB provést napřed zkoušku citlivosti /což se zpravidla provádí pod dohledem jednou až dvěma dávkami ATB s vyčkáváním reakce, která se buď dostaví, či ne a kdy po vyhodnocení rozhodne lékař, zda ATB, které pro Vás bylo vybráno je neškodné/. Reakce na ATB jsou individuální, jakož i na jednotlivé druhy i když jde např. o ATB z řady cefalosporinů. Rozdíl je např. ve snášenlivosti Claforanu, který se aplikuje po 6 hod./ tedy i v noci/, nebo např. Lendacinu /též cefalosporin/, který se aplikuje lx za 24 hod. á 2 gr. Každé ATB má jiné vlastnosti. Např. doba působení, nebo-li doba po kterou je dostatečná hladina v organismu, která posléze klesá / je vylučována ledvinami a může mít větší toxicitu buď k ledvinám , nebo jindy více k jaterní složce/ a proto také u některého ATB se musí aplikovat častěji potřebná dávka, která udrží potřebnou hladinu /stačící k eliminaci mikroba /. Všeobecně je považováno za větší výhodu možnost aplikovat ATB jedenkrát za 24 hod, přičemž je stále zachována dostatečná léčebná hladina / tzv. depotní nebo-li v organismu déle se udržující/ než-li ATB s nutností podávání několikrát za den /i noc/.Každé ATB je specifické, některé dráždí více cévní stěnu, jiné má zase jiné nedostatky.Reakce každého člověka jsou velice individuální zpravidla se vždy částečně experimentuje. Nicméně je známo, že krystalický penicilin má větší rizikovost pro tvorbu embolií a více dráždí cévní stěnu, ale co se týče účinnosti je srovnatelný např. s Rocephynem /Lendacinem/. U osob náchylných k přecitlivělým reakcím se často doplňuje léčba o vitamin K, který pomáhá lépe snášet obtíže cirkulační-cévní-krevní.Vše je ale individuální a musí vycházet ze znalosti lékaře o Vašem zdravotním stavu a Vašich konkrétních rizicích. Jiná volba je u pacienta s normální srážlivostí krve jiná u pacienta trpícího poruchami koagulace. Proto ve Vašem případě bude nutné patrně více experimentovat /tedy zkoušet na minimální dávce, Vaši toleranci vůči předpokládanému léku/ a eventuelních doplňcích léčby. Jako dobře tolerovaná je považována souběžná aplikace Wobenzymu, nebo Phlogenzymu /preparáty enzymatické/, které zlepšují penetraci ATB do hůře dostupných tkání, působí protizánětlivě a imunostimulačně /zlepšují stav imunity, který může být po dlouhodobé persistenci boreliozy v deficitu/. Ale opět po schválení Vaším lékařem, který o Vás ví nejvíce a je za Vás odpovědný, tedy i za konzultaci ohledně léčby s odborníky na tuto problematiku zaměřenými.Telefony existují i v Asii. Je pravdou, že doxycyklin v tabletové formě se podává spíše na počátku nemoci, tedy v prvním stádiu, nebo také jako léčba zajišťovací, pokud není zcela jednoznačně Dg potvrzena, ale jsou jisté náznaky, že se může o tuto Dg jednat.
Všeobecně je známo, že lepší výsledky jsou u intravenózně aplikovaných ATB, než-li u tabletové formy a než u injekční formy, neboť při infúzní terapii jde účinná látka bez zbytečného zdržování rovnou do krve. Jiný poločas rozpadu účinné látky je u tabletové formy, jiný u injekční a jiný u infúzní formy. Po infúzní terapii v pozdních stádiích, dle poznatků současné lékařské vědy se ještě pokračuje /dle stavu každého pacienta, tedy zejména dle stavu jeho imunity atd./ doléčováním ještě tabletovou formou někdy i několik týdnů /dle snášenlivosti/. Jistým řešením by také bylo, raději přerušit pobyt v takovéto zemi a upřednostnit zdraví před jinými povinnostmi a vrátit se do své země, alespoň na nezbytně nutnou dobu. Doporučujeme přečíst si též některá upozornění označená jako důležité odkazy před listárnou, kde je např. i doplňková léčba „Vilcacora“ apod. osvědčená u některých našich pacientů, členů Klubu pac. s boreliozou. Litujeme, že nemůžeme dát podrobnější rady.
Red KB
Strasne moc dekuji za odpoved.Ale stejne moc nevim co dal,uz nekolikrat jsem si procetla vsechny vase stranky a mam celkem predstavu co kde a jak.Jen netusim jak to zvladnout v praxi,vsude narazim a nic.Pise se tu celkove vseobecne,ale me by moc zajimalo zda Klub je schopen i poradit nejaka pracoviste,kde lekari uz vedi a snazi se pomoci?Nebo to stale vypada tak jako v dobe kdy tento klub vznikl?Posunulo se neco k lepsimu?
Dekuji B.
Odpověď
vzhledem k politické situaci a vedoucí garnituře ve zdravotnictví se pokrok posouvá velice pomalu. Stále převládá rozfragmentovanost pracovišť i s negativy, která s tím souvisí. Je to ale hlavní priorita v požadavcích Klubu pacientů s boreliozou, tedy docílit, dle možností buď v každé krajské, nebo fakultní nemocnici vybudování pracoviště určeného pouze pro boreliozy ve všech stádiích, aby nemohlo docházet k přehazování pacientů mezi jednotlivými obory a odborníky a pacienti mohli být pečlivěji dispenzarizováni. Vše je také o ochotě pacientů se aktivně angažovat. Více je těch, kteří by již potřebovali sklízet výsledky práce tzv. průkopníků, ale méně až nedostatek těch druhých, kteří jsou ochotni se zapojit aktivně a nést svoji kůži na trh. Možná, že právě v tom by bylo třeba většího pochopení samotných pacientů. Naprostá upřímnost, ochota se podělit o své zkušenosti a pokud je to možné poskytnout i svoji zdravot. dokumentaci /v kopiích/ ze které je patrný průběh, komplikace při léčbě event. žádná léčba při popisu klinických potíží. Takové podklady jsou zvláště cenné, neboť mohou jednoznačně doložit stav léčby a diskriminační jevy u této nemoci. Vše je tedy o spolupráci a uvědomění všech, kteří hodlají situaci změnit k lepšímu. Bez aktivní snahy se na výsledek čeká déle.Aktivní členy zejména z Prahy /nikoliv však výhradně/ rádi přivítáme.
Zdraví Vás Red KB
Dobrý den. Moje maminka má neuroboreliozu-problémy má již 4 roky. Je na tom dost špatně, má lepší a horší dny. Problém je, že posudková komise jí zdělila, že neuroborelioza není zařazena do tabulek a tudíš nemá nárok na invalidní důchod. Dvakrát již proběhl soud/ psychiatr, kde se léčí ji v tom podporuje/. Teď má 10 dní na to, aby si sama určila posudkovou komisi/srovnávací/ a půjde to znovu k soudu.
Jak je možné, že člověk, který je rád, že sice s problémy ale sám funguje doma nemá nárok na invalidní důchod? Nemáte s tímto onemocněním a řešením tohoto problému zkušenosti? Budeme vděčni za každou radu.
Děkuji a přeji krásný den Drahomíra Kasalová
Odpověď na dotazy ohledně invalidního důchodu/ kriteria posudková/ pro Kasalovou Drahomíru:
Vážená paní Drahomíro K. z Vašeho popisu není patrno jaká vyšetření a s jakým výsledkem byla Vaší paní matce provedena. Dle tíže některých následků, zejména těch, která lze nějak změřit, objektivizovat se dá odvodit přibližně stav pacienta. U úspěšných pacientů, dá-li se to tak nazvat, tedy těch, kteří ID dostali jde často o několikrát opakovaná vyšetření zejména elektrofyzikální,/EMG,EEG,VEPy,perimetrická vyš., psychiatrická,MR mozku,páteře, likvorů /LP/, imunologická vyšetření, infektologická, revmatologická, ortopedická, kožní, kardiální apod. Borelioza chronická je systémové onemocnění více orgánů. Pokud pacient dlouhodobě prokazuje /a pečlivě si vede dokumentaci/ různé opakující se poruchy, pokud možno ve více medicínských odbornostech ze kterých je patrná četnost a obtížnost výskytu potíží, které mohou různě kolísat, má tu a tam naději na plný ID. To však vyžaduje jednak ochotu lékařů umožnit takto diagnostikovat potíže a také spolupráci a ochotu na straně pacienta, který je často tak zesláblý a unavený, že ani neusiluje o potřebná vyšetření a mnohdy pak nemůže prokázat svoje potíže klinické natož opakovaně ku své škodě. Sama diagnóza ID nezakládá, ale hodnotí se tíže klinických potíží a zůstatková procentní výměra práceschopnosti, dle tabulek.
Již v r.l998, kdy vyšla kniha autora doc. M. Bojara Lymská borelioza, bylo v této knize uvedeno na str. l99….“Současné úsilí směřuje k vymezení indikačních kriterií pro zahájení dlouhodobé léčby…….“ Kniha je zakončena odstavcem….U nemocných s chronicko- progredientní formou neuroboreliozy a postižením kloubně vazivového aparátu, u nichž rozvoji chronického víceorgánového postižení nezabránila antibiotická a imunomodulační léčba, nebo k přeléčení došlo již při rozvinutých příznacích, se mohou rozvinout trvalé následky. U části nemocných mohou být důvodem pro přiznání invalidního důchodu…..str. 201“
Praxe a zkušenosti pacientů ukazují, že od této doby se nepohnulo nic z místa. Nejvíce odvolání a nespokojenosti s posuzováním jsou právě u této diagnózy, která je léčebně zvláště v chronickém stádiu značně diskriminovaná, často vůbec neléčená /nebo pouze symptomaticky nikoliv na ovlivnění příčiny/ a mnoho pacientů doslova končí sobě napospas. Přesto dosud lékaři zabývající se především tímto onemocněním nepřispěli svými poznatky k tomu, aby vyjasnili pohled, hodnocení, tíži problematiky chronické boreliozy, často při systémových projevech zapadajících do odbornosti více medic. oborů, které si pacienty doslova přehazují mezi s sebou, což lékařům zdá se vůbec nevadí a v této zaběhnuté praktice stále pokračují bez ohledu na náklady a zbytečnost takového počínání. Velmi mnoho dluží nám všem, neboť dosud neexistují jednoznačná kriteria pro posudkové lékařství, pacienti často končí na psychiatrických diagnózách a tím také většinou končí jejich léčba kauzální.
Je to ostuda medicíny a těch, kteří se roky tímto onemocněním zabývají a klidně tolerují tyto jevy a nemají přitom ani výčitky svědomí, či morální stud.
Posudkové komise vycházejí při hodnocení z posuzování jedné té nejhlavnější poruchy zdraví /nikoliv Dg samotné/, tedy z toho co se klinicky projevuje a co a do jaké procentní míry omezuje práceschopnost. Potíže se nesčítají, ale hodnotí se pouze jedna hlavní porucha zdraví na kterou se zpravidla dá /spíše nedá/ invalidní důchod a tou bývají psychiatrické Dg, protože málokdo prokáže, že při souhrnu všech potíží, kterými je právě tato diagnóza proslulá a nesrovnatelná s jinými, že pouze jediná porucha je tak těžká, že znemožňuje práceschopnost /tak, že procentní zůstatková schopnost pracovat se pohybuje na hodnotě 66 %/. Toto onemocnění by mělo být hodnoceno komplexně, tedy nasčítáváním jednotlivých poruch, které navíc kolísají, takže pacient trpí stále nějakými obtížemi, které mu doslova znemožňují jakoukoliv soustavnou pracovní činnost. Diagnóza by měla být posuzována z dlouhodobého pohledu, nikoliv vytrženě z kontextu souvislostí a doby průběhu a měla by mít kolonku sama pro sebe, protože je nesrovnatelná s jinými onemocněními, se kterými v praxi je snaha ji srovnávat tedy např. s RS /roztroušenou sklerozou/.
Dle současných možností při troše snahy lékařské odborné veřejnosti by onemocnění mohlo být zařazeno pod kapitolu I. Infekční nemoci a parazitární nemoci, položka l. bod c/ těžké formy se závažnými a trvalými poruchami funkce postižených orgánů /systémů/, vedoucí k trvalému a výraznému snížení celkové výkonnosti organismu, nebo vleklá, trvale silně aktivní onemocnění, vzdorující léčbě s těžkou celkovou odezvou organismu
/procentní míra poklesu je zde 70-80 %/. Nebo by mohlo toto onemocnění být zařazeno do kapitoly III- Poruchy imunity oddíl A- imunodefekty, položka 6. …“Těžké imunodeficity s rozsáhlými a opakovanými nebo trvale aktivními infekčními komplikacemi vzdorujícími léčbě, s výrazným snížením celkové výkonnosti organismu /70-80% míra poklesu/ z toho důvodu, že velká část chronických stavů je doprovázena poruchami imunity a tvorbou přidružených a často persistujících zejména virových infektů aj., které znemožňují vyléčení při časté rezistenci na dosud využívaná antibiotika. Navíc imunodefekty za současné finanční situace ve zdravotnictví, nejsou téměř vůbec léčeny, nebo zcela nedostatečně. Slušně účinné preparáty typu Wobenzym, Phlogenzym nejsou hrazeny pojišťovnami a léčba Immodinem / je většinou neúčinná a spíše způsobuje alerg.reakce/. Zařadit by toto onemocnění šlo i pod jiné oddíly i takto velmi protipacientsky uspořádaných kriterií, která vypracovávali jak jinak, než lékaři, ale muselo by se především chtít. Problém je ekonomický, protože tímto onemocněním trpí značná část naší populace, kdy naše republika je uváděna jako jedno z výrazných endemických území. Lékaře utrpení nebolí, proto s ním také zejména v chronickém stavu nic nedělají, vyjma situace, kdy onemocní oni samotní nebo jejich blízcí příbuzní, to pak vyžadují tu nejlepší léčbu a ohledy.
Zřízení jednoho komplexního pracoviště /v rámci každého kraje nebo při fakultních nemocnicích/ pro všechna stádia boreliozy s možností vyšetřit všechny příznaky najednou /často patřící více medic. odbornostem/, aby nemohl být pacient přehazován je naším prvotním záměrem, spolu se změnou posudkových, léčebných a dispenzárních kriterií. Proto tvoříme Klub pacientů s boreliozou, aby pomocí hlasů nás všech se dosáhlo zlepšení a odstranění diskriminace provázející toto závažné onemocnění.
Zdraví Vás Red KB
Dobry den,
pripadam si jako v zacarovanem svete,plnem nezajmu a bludu.Pred 8 roky na podzim mi zacalo byt spatne,tepoloty,unava,bolesti celeho tela,proste klasika.Nekolikrat jsem navstivila svoji obvodni lekarku,ale vzdy mi jen nabidla neschopenku s tim ze je obdobi chripek,odmitla jsem,neb jsem v te dobe podnikala a chtela jsem jen aby mi od toho pomohla.Udela mi asi po treti navsteve zakladni odber krve a moci-vysledek?nic!Po pul roce trvani tohoto stavu jsem zacala mit alergickou reakci-puchejre po celem tele,obevovaly se a mizely jak je napadlo,ale diky nim jsem se dostala na alegologii,kde mi zjistily Boreliozu.Dalsi vysetreni probehlo na infekcni ambulanci-hranicni hodnoty pozitivity-prelecena Doxybene,vysledek?hranicni hodnoty.A tak to trva po cele roky,byla jsem nekolikrat prelecena prasky,pak ambulantne 10injek Lendacinu(pomohlo to jen na par mesicu),pak nasledovala hospitalizace r01-prelecena na zaklade krevnich vysledku krystalickym PNC,infuze glukozy a soli,Indomethacin a nadoleceni domu Amoclen-za tri dny alergicka reakce.Zaver primare pozdni forma borreliozy a po dalsich vysledcich mi zdelil ze se jsem stale hranicni ale ze se mi tvori nejake obrane latky a tak uz nemam chodit na kontroli,jen v pripade zhorseni stavu.
A tak jsem prezivala v unave,bolestech,v psychickych výkyvech dalsi roky-neb pro me to uz bylo normalni.Az v loni od leta jsem mela zhorseni stavu,zvisene teploty,abnormalni unava,bolesti.Na podzim jsem si dosla na ambulanci a pozadala o kontorolu krve-vysledek-Elisa IgG negativni IgM stredne pozitivni 1:420, WB IgG negat IgM pozitivni mimoradne silne p25 Osp 1 slabe p41 zaver mohlo by se jednat o reaktivaci. lecba doxybene 100g 2*1denne,po dobu 1mesice.protestovala jsem ,ze mi to nepomuze,ze mi po cele roky prasky jen trosku snizily hodnoty ale byla jsem po celou dobu hranicni ci pozitivni.Zadala jsem o preleceni vnitrosilne,byla jsem odmitnuta ze to nejde,ze jsem mela minule aler reakci.Prasky jsem brala,ale ke konci mi bylo stale hure a hure.A zacala jsem se zajimat co vlastne bude dal,a tak jsem narazila na vase stranky a zacala alespon trosku bojovat.zadala jsem o upresneni jakou to vlastne Boreliozu mam,kdyz cele roky mi delaji jen zakladni odbery a preleceni ktere ma kratkodobe ucinky.
Ted pred vanoci jsem se probojovala do Prahy do nemocnice na neurologii a poprve absolvovala LP,pry je negativni nalaz,ale dle hodnot krve stale na hranici pozitivity a ceka me dalsi preleceni,jen se jeste ceka na vysledky biochemie.Zatim mi bylo receno ze se jedna o silne zanedbanou systemovou boreliozu ve 2stadiu.Nikdo si nedokaze predstavit,jak je to strasne jen cekat a citit se stale mizerne,neb ani po tech poslednich praskach v listopadu mi nepresly ani bolesti ,unava a ani ty teploty,ktrere stoupaji na okolnostech pohybu ci stresu.
Mam toho uz plne zuby,cele roky jen prezivam a snazim se byt jako kdysi predtim a ono to proste nejde,nezvladam ani podarne se postarat o domacnost,o vse deti,vse me strasne unavi,dela se mi neustale zle,posledni dobou jsem agresivni,nezvladam situace,deti si stezuji ze jen kricim ale vazne to nezvladam a vidim jen pred sebou jen ten stale stejny kolotoc,ktery me pronasleduje.
V dobe kdy me zacali prvne prelecovat,jsem uz mela velike problemy s kolenem a skoncila na revmatologii s diagnozou reakt.arthritida,prubehu let se to zhorsilo do kotniku,zad,zapesti prstu-lecba zadny efekt,vetsinou se to lekarka snazila jen utlumit,prasky ,mastmi a rehabilitaci,bez zadneho velkeho efektu.
Nekdy v polovine vseho trapeni jsem zacala chodit na neurologii ambulantne tady u nas s migremama,potizich se spanim,ale dostala jsem jen Deprex,s tim ze ho budu brat cely zivot a pri z horsenych stavech jsem mela pridavat neurol...po roce kontrol jsem to vzdala,jak navstevy ambulance tak i brani leku,neb jsem necitila zadne zmeny-jen jsem prisla nahlasila ze jsem na tom stejne,vypsal prasky a sla jsem domu-proste nezajem.Co bude dal?Nemuzete mi prosim nekdo pomoc?co mam dal delat?Premyslela jsem i o tom,zda vubec to Borelioza je....porad ctu jen snad,mozna...az ted posledni nalez poprve ctu serologicky prokazana borelioza....8 let a jsem vlastne stale nazacatku.Ted me ceka magnetic rezon a pak dalsi navrhovana lecba 20 injekci Lendacinu,s tim ze dalsi vyjadreni me lekarky je ze je presvedcena ze je to neuroborrelioza...kazdy rika neco jineho a ja jen zasnu nad tim vsim...nevim vubec co ted delat,jake jsou vlastne pro me sance?je mi 36 a pripadam si jako mrzak...nevim jak dal..poradi mi nekdo?
Dekuji B.
http://www.cpnhelp.org/
Rada bych jeste upozornila na podle mne dost unikatni zdroj informaci o nejnovejsi lecbe chlamydii a ...
Poznámka Red KB:
Příspěvek převádíme do diskusního fóra, kde se k němu mohou vyjadřovat i další pacienti i nečlenové.
Diky redakci za cenne rady. V odpovedi Markete vyjmenovavate nejbeznejsi infekcni patogeny, způsobujici unavu, kloubni a svalove potize / chlamydie, toxoplasmosa, EBV,CMV viry,HZV l,2, ,VZV viry, parvoviry, coxsackie viry, HHV 6,8, borelioza, yersinie apod./ Mohli byste je prosim vyjmenovat vsechny? Myslim, ze nejenom me, ale i mnoha dalsim pacientum by tento vycet pomohl v ceste ke spravne diagnoze. Me osobne napr. na imunologii nejake podrobnejsi vysetreni tohoto typu odmitli udelat, s tim, ze zrejme krevni obraz, sedimentace a vyter bude dostacujici a ze zdravi souvisi hlavne s psychikou. V pripade nouze se necham otestovat sama jako samoplatce, protoze cas bezi a potize trvaji. U obvodni lekarky jsem s pozadavkem testu na chlamydie a mykoplasmy, ktere jsem mela v predchozich testech pozitivni take neuspela. S pomoci rodinnych prislusniku jsme se ptali ctyr obvodnich lekaru (kazdy chodime jinam)na tyto testy, jedna odpovedela, ze provadet testy na chlamydie nema opravneni, dva priznali, ze nevi, jak se to dela a jaky formular maji vyplnit, pouze ctvrta byla ochotna test udelat. Co si mam myslet o kvalifikaci takovych lekaru, kdyz staci podivat se na stranky stresovickeho Klinlabu nebo zvednout telefon?
Diky za odpoved
Andrea, clen
Poznámka Svazu pacientů ČR
Zašlete nám e-mailový kontakt nebo celé jméno, jinak je to anonymní dotaz a nelze zjistit, zda jste opravdu členem.
Odpověď na infekční patogeny pro Andreu:
Co se týče sedimentace a krevního obrazu nemusí být vůbec rozhodující pro indikaci k vyšetřením na infekční problematiku, protože řada infekcí přechází tzv. přes imunitní systém a zejména např. při imunodefektu často organismus nemusí vytvářet ani protilátky proti infekcím, nebo je imunita tak slabá, že není schopnost organismu vykazovat zvýšenou sedimentaci /FW/. Rozhodující je klinický stav /anamnestické údaje/ a četnost opakovaných infekcí, kdy je zpravidla nutné vyšetřit zejména imunitu.
K problematice infekcí:
Red KB
V srpnu 2005 mě píchl komár. Reakce byla překvapivě velká a oteklo mi silně celé místo. Pár měsíců na to jsem pod kolenem levé nohy objevila fialový klíček, který se rychle rozrůstal. Měla jsem podezření na Lymskou boreliózu. Vydala jsem se s tímto k lékaři. Ten byl se mnou zajedno a poslal mě na krevní testy. Krevní testy přišly do 14 dům a byly negativní. Lékař mě pro jistotu ještě poslal na kožní. Tam trvalo objednání 14 dní. Mezitím se mi fialový flek rozlezl z ohybu kolena dopředu na meniskus a dál po stehně nahoru. Lékařka, když uviděla můj stav, konstatovala Lymskou boreliózu a nasadila mi Amoclen na dobu 20 dnů.14 dní probíhalo vše dobřr.Fialová skvrna pozvolna zmizela. Myslela jsem,že jsem z toho venku.Bohužel přišlyy vysoké teploty kolem čtyřicítky. Navíc se do toho svezly svátky a protože v Chomutově nefunguje pohotovost,musela jsem vyčkat až na týden po Novém roce. Až do včerejška jsem se musela léčit sama pouze volnými lékyy jako acylpyrin a paralen, studenými zábaly. V úterý přijel lékař a konstatoval podezření na zánět ledvin a močových cest. Odebral mi moč na testy. Zatím mi předepsal Bismoral a Paralen. Ten teploty dočasně srazí, ale jak přestane učínkovat teploty se vracejí. Na vysokých teplotách jsem již týden a zdá se mi tento stav jako neúnosný, kdy by mohlo dojít k poškození organismu, zejména mozku. Celé noci nespím. Ráda bych věděla, co v této situaci může medicína dělat.
Předem děkuji za odpověď.
Jiřina H., člen
Odpověď
Dle průběhu potíží se zdá být pravděpodobné, že onemocnění nebylo eradikováno, dále persistuje v organismu a tak jak bývá typické doslova leze z místa na místo. Horečky jsou podezřelé a určitě by tento stav měl zajímat infekcionisty a zejména neurology, kteří by se měli snažit předejít přechodu nemoci do neurologického stádia. Na Tvém místě by bylo dobré dožadovat se dalších testů podrobnějších /test ELISA po ATB léčbě pozastavuje protilátky/, takže by mělo jít o testy přímého průkazu typu PCR,WB,ELM a třeba i o LP /lumbální punkci/ zvláště pokud potíže nebudou odcházet.Průběh je suspektní na přechod do diseminovaného stádia. Vyšetřeními se nic nepokazí, ignorováním potíží ano.
Přejeme mnoho vytrvalosti zvláště v současné době, kdy zdravotnictví velmi šetří a dražší testy nejsou příliš žádoucí.
Zdraví Tě Red KB
Markéto, nevíme zda lékařka, která se vyjadřuje k našemu doporučení je Tvoji ošetřující lékařkou, či ne. Pokud ano, pak by se měla spíše stydět za to co předvedla diagnosticky ve Tvém případě a neměla by si dovolit vůbec kritizovat naše objektivní a neškodné doporučení, kdy nic netvrdíme, ale pouze konstatujeme, že by uvedené potíže mohly svědčit pro persistující a neléčenou boreliozu k čemuž nám dává právo vyplývající ze zkušeností mnoha pacientů chroniků, kterým obdobným ledabylým přístupem bylo onemocnění zanedbáno a skončilo v chronickém stádiu, kdy léčba je pak mnohem dražší a složitější. Rozhodně pečlivé testy nikomu neuškodí, ale házení potíží na fyzioligický stav spojený s mateřstvím bez respektování obezřetnosti a patřičných vyšetření je rozhodně horším prohřeškem než-li naše rady. Názor si udělej sama. Velké množství chronických a zanedbaných pacientů mělo právě na počátku takto "svědomité lékařky", které raději problémy bagatelizují, nebo nevyšetří a rovnou od boku střílejí diagnózy. To bude patrně případ i této anonymní lékařky. My se nemáme za co stydět, ale tato lékařka s takovýmito názory ano. Co se týče Dg únavového sy, tak všude v zahraničí je toto onemocnění zařazováno mezi systémová onemocnění, často autoimunitní, na podkladě defektu imunity s častým výskytem různých infekcí a je přiznáván organický základ onemocnění, na rozdíl od našich lékařů, kteří stále raději toto onemocnění doslova házejí na psychické příčiny a zbavují se odpovědnosti jak za diagnostiku tak za léčbu.
Za vším jsou peníze a lékařský stav si pouze hájí své vydobyté pozice, své platy, které mohou být ohroženy pokud budou pacienti nároční a budou se dožadovat patřičných vyšetření v duchu poznatků současné lékařské vědy. Našim lékařům vyhovují raději nevzdělaní pacienti /po stránce medicínské/, kteří si nechají nakukat cokoliv a kteří od nich raději nic nepožadují.
Zdaví Tě Red KB
Markéto, jako lékařka i matka malých dětí se trochu podivuju nad odvahou redakce diagnostikovat ti borreliosu na dálku. Ano, péče o malé děti přináší i fysickou únavu, nevyspání a hodně z Tebou zmíněných symptomů znám taky, ač borell. netrpím.
Existence únavového snydromu jasně prokázaná není a v poslední době se spíše popírá její existence jako samostatného onemocnění, jde spíše jen o druhotný symptom při různých prvotních onemocněních.
Trochu mi z reakce připadá, že se tě na dálku redakce snaží nacpat do pytle "chron. bor.", pozor na to, samozřejmě, žádej si dál o vyšetření, ale k odbornosti zdejších odborníků..nevím, čekala jsem erudovanější odpovědi než jen pokaždé "je možné že máte chronickou borelliosu"...úpřimně, úrovní zdejší poradny jsem zklamána.
Díky ovšem za snahu lidem pomoct.
Poznámka Svazu pacientů ČR
Vážená paní doktorko, anonyme,
zdá se, že patříte k těm lékařům, kteří pacienty rádi posílají na psychiatrii a lidem nemocným na unavový syndrom odebírají ID pro simulaci. Prosíme, raďte ve své ordinaci, pokud tam máte nějaké pacienty, nikoliv tady. Na rozdíl od Vás, my lidem pomáháme. Napříště budou Vaše příspěvky vymazány.
Dobrý den,
dovoluji obrátit se na Vás s následujícím dotazem.
Již 23 let mám nejrůznější zdravotní problémy. V posledních letech jsem prodělal onemocnění, která imitovala artritidu, dnu, cukrovku a posledním problémem je zánět kloubů.
Můj ošetřující lékař nechával dělat různá vyšetření ale nidky nestanovil žádnou diagnozu - maximálně tu, že jde o psychosomatická onemocnění.
Bohužel na Institutu celostní medicíny Mudr. Jonáše během pouhých 15 minut prokázali boreliozu a to zasažení všech kloubů, dále jater, ledvin, trojklanného nervu atd. Nyní po zánětu kloubů trpím artrozou nosných kloubů - mám potíže s chůzí....
Jsem velice rozezlen nad arogancí klasické medicíny, která není schopna určit po tolika letech příčinu mých zdravotních obtíží. Jakým způsobem se mohu bránit. Proč platím nemocenské pojištění, když pojišťovná neuznává tak rychlé a neinvazní diagnostické metody jako je EAV?
Vím, že za tím jsou jen peníze - to je motor současného zdravotnictví a farmacie. Ale proč mám platit celá dlouhá léta za něco, co mě nebylo schopno pomoci? Proč mám přispívat na lékaře, kteří nejsou schopni po tolika letech a tolika zdravotních problémech stanovit diagnozu?
Děkuji za Vaše vyjádření.
S přátelskými pozdravy
Jan Havel
____________________________________________________________
